Una paciente con trastrono bipolar relata a nuestros lectores su experiencia conviviendo con esta enfermedad
Madrid, 19 abril 2006 (azprensa.com)
El diario digital azprensa quiere contribuir a la difusión de un mejor conocimiento del trastorno bipolar por parte de la sociedad, tal como persigue la Fundación Mundo Bipolar, algunos de cuyos miembros han accedido a contar su experiencia conviviendo con esta enfermedad.
En esta primera ocasión, es la directora de la Fundación Mundo Bipolar, Guadalupe Morales, quien nos da su testimonio.
VIVIENDO CON TRASTORNO BIPOLAR
¿A qué edad empezó a sentir los primeros síntomas?
A los 16 años. Tras un cambio drástico de vida. Tuve mi primera depresión.
¿Cómo fueron esos primeros síntomas? ¿Qué fue lo que le llevó a acudir al médico?
Angustia, incapacidad para concentrarme en los estudios. Dificultad para hacer cosas habituales: arreglarme, salir a la calle, ayudar en las tareas domésticas. Ausencia de bienestar. No sentía alivio con nada. Mucho desasosiego. No sentía placer con nada. Es vivir en el infierno además invadida por una cruel desesperanza.
Todos los motivos expuestos y el hecho de haber abandonado el curso en octubre me producía mucho sentimiento de culpabilidad, el dolor de mis padres, su impotencia para ayudarme, a la vez que su benevolencia al no exigirme seguir yendo al colegio, me hicieron tomar la iniciativa de ir sola a la consulta de un psiquiatra.
¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarle la enfermedad?
Tres años
¿A quién acudió en primer término, a un especialista o a un médico general?
Directamente a un especialista.
¿Mantiene un contacto continuado con su médico?
Sí. Acudo a su consulta regularmente. Según se establezca teniendo en cuenta mi estado. Puedo recurrir a él telefónicamente en cualquier momento del día y los fines de semana si me encuentro muy mal.
¿Cómo le afectó la enfermedad en su vida profesional/estudios? ¿Y en su vida familiar y social?
Perdí el curso. Era quinto de bachillerato. Yo me había incorporado a los estudios tarde porque nos habíamos trasladado de país y no llegué a principios de curso. A pesar que el director del colegio les pedía a mis padres que fuera, yo no podía superar la angustia que me producía. El sistema de estudios era muy diferente al que yo conocía. Me parecía tremendamente árido. Hice un gran esfuerzo al principio, pero pasados unos meses me vine abajo. No podía estudiar de la forma que se pedía en ese colegio. Mandaban la lección para el día siguiente sin explicarla previamente. Pedagógicamente el sistema de enseñanza era muy diferente al que yo estaba acostumbrada. La jornada también se me hacía muy larga, salía a las 8 de la mañana y regresaba a casa a las seis y media de la tarde. No quedaba tiempo para nada. En los países en los que había estudiado se salía de clase a las tres y media como muy tarde. Fue un cambio muy brusco en todos los sentidos. Por primera vez no pude adaptarme a un cambio de país. Mis compañeros hicieron todo lo posible por darme una buena acogida, pero poco a poco yo me fui quedando sin energía para integrarme en un régimen de vida completamente distinto. Los primeros tres meses lo conseguí, y luego me fui desinflando y desesperando.
¿Qué papel juega la familia para el paciente de TB?
Es fundamental. Ellos necesitan mucho apoyo para sobrellevar esta enfermedad, ya que una persona con trastorno bipolar altera a toda la familia y cada uno de ellos se ve inmerso en una situación nueva, difícil y desgastadora. La familia necesita información, mucha información y seguir las indicaciones del psiquiatra. Lo ideal, si el paciente lo autoriza, es que la familia visite al psiquiatra para plantearle las dudas y para recibir pautas de comportamiento con respecto al ser querido diagnosticado. Sin diagnóstico y sin tratamiento las familias se ven literalmente desbordadas y terminan exhaustas. Muchas veces alguno de sus miembros (sobre todo, los más implicados con el paciente) caen en un agotamiento feroz e incluso en depresiones. Se debe enseñar a los familiares a saberse cuidar, porque hay un lema que ya es una consigna que dice “¿quién cuida al cuidador?”.
Por otro lado es esencial que la familia conozca los síntomas del paciente para adelantarse a que éstos “estallen”. Si se logra atajar el proceso de una crisis, se habrá ganado muchísimo. Se evitará mucho sufrimiento, tiempo perdido, oportunidades y desgaste personal del paciente y de su familia.
Es conveniente que el familiar o los familiares que están directamente relacionados con la evolución de la persona afectada con el trastorno bipolar, recuerde al paciente sus citas y le acompañe si es necesario. Sin embargo, llegar a conseguir el equilibrio entre “la sobreprotección” al paciente y el respeto a su ritmo, es un proceso muy difícil. Los familiares se preguntan: “¿Cuándo debemos empujar para que haga un esfuerzo?” ¿Cómo determinar si el familiar está en una fase en que no se le puede exigir nada?”
Debe ser el psiquiatra o el psicoterapeuta quien les vaya dando indicaciones.
La familia debe constituir el elemento más importante de la “Red de Apoyo” del paciente. El paciente debe “darles el poder” para avisarle de los cambios patológicos que observen. Al tener la confianza de ellos, si éstos le indican que “no le ven bien”, que “está acelerado”, que creen que debe llamar a su médico enseguida, etc. El paciente accede. A veces no se puede razonar con el familiar, ya que se encuentra en una fase en que lo único que se puede hacer ya, es aplicar la medicación que el médico prescriba para acabar con la fase (maníaca o depresiva).
El equipo-psiquiatra-paciente-familia da unos resultados significativamente mayores si existe, en comparación a los casos en que no se da.
Hablamos continuamente de “familiares”, pero aquí incluimos a amigos, compañeros, jefes, etc. que estén involucrados en la enfermedad de la persona en cuestión, y que puedan ser parte de la Red de Apoyo. Ésta debe diseñarse con rigor. Dándoles la facultad de llamar al psiquiatra si lo consideran necesario y de estar conectados entre sí. Por ejemplo: un amigo constata que su amigo afectado por el trastorno tiene síntomas de estar hipomaníaco, se lo dice a su propio amigo, éste no lo acepta, ya está fuera de control, el amigo avisa al miembro o miembros de la familia que son parte de la Red de Control y se avisa al psiquiatra para pedirle instrucciones.
Dado que el tanto por ciento de suicidios e intentos de suicidios es muy elevado. Esta Red de apoyo se presenta como un elemento vital para el paciente, en sentido absolutamente literal.
¿Ha comentado alguna vez abiertamente su enfermedad con sus amigos? ¿Cómo han reaccionado al saberlo?
Sí, siempre lo he comentado. No concibo tener un buen amigo sin saber de él algo esencial, como no lo concibo sin que él sepa aspectos significativos de mí. Generalmente la reacción y la respuesta ha sido positiva. Nunca lo he ocultado. Mis amigos más antiguos han seguido mi proceso desde jovencita. A los íntimos siempre les he tenido informados y me han preguntado sobre mi evolución. Se dio un caso, en que un amigo mío, rechazaba la idea que yo tuviera una enfermedad mental, argüía que “eran cosas de niña ¨tonta”. Llego un momento en que le cité y le hablé muy claramente. Lo ha comprendido.
¿Cree que le sería de ayuda que la gente tuviera un mayor conocimiento sobre el TB? ¿Por qué?
Sin ningún género de duda. La Fundación Mundo Bipolar tiene como finalidad prioritaria dar a conocer el trastorno bipolar a toda la sociedad. Primero para ayudar a tener un diagnóstico precoz, ayudar a los pacientes y familiares a conocer la enfermedad y adaptarse a la nueva situación, así como a conocer los principios psicoeducativos que permiten que la evolución sea mucho mejor. Por último es importantísimo que la ciudadanía conozca el trastorno bipolar. Y que sepa que es una enfermedad mental que cuenta con un buen tratamiento farmacológico y que a raíz de esto la persona afectada puede llevar una vida normal. De esta forma se lucha contra la lacra del estigma.
¿Se ha sentido discriminada socialmente o laboralmente por su enfermedad?
Sí. Incluso por mi propia familia. Laboralmente, en cuanto se sabía que padecía esta enfermedad, sí. Es indigno como nos tratan muchas personas cuando saben que padecemos esta enfermedad. Pero al mismo tiempo, observo como esto está cambiando.
¿Qué fase de su enfermedad le resulta más molesta, la depresiva o la maníaca? ¿Por qué?
Las dos son horribles. En la depresión el dolor es tan agudo que hasta parece que el aire duele al respirar. No se ve esperanza por ningún lado. Se encuentra uno en una soledad aterradora.
Durante la manía el descontrol, la falta de razón provoca catástrofes en todos los ámbitos.
Durante la manía puede que uno se sienta el rey del mambo, pero es muy difícil atajarla. Uno se encuentra estupendamente bien, pero es un “estúpedamente bien” patológico, y suele tener consecuencias negativas, también en todos los ámbitos.
¿Qué problemas más serios ha tenido durante la fase maníaca de su enfermedad?
Lo he llegado a perder todo, excepto a mi familia
Y ¿durante la fase depresiva?
He perdido oportunidades laborales.
¿Qué entidades o personas (organismos, familiares, amigos, personal sanitario....) cree que le pueden ayudar más a convivir con su enfermedad?
El psiquiatra, el familiar cercano, en mi caso mi marido, la psicoterapeuta, mis amigos y el trabajo.
¿En qué medida puede ayudarle una asociación de pacientes a sobrellevar su enfermedad?
Las agrupaciones de enfermos como son las asociaciones, federaciones y en nuestro caso La Fundación Mundo Bipolar y nuestra página web: bipolarweb.com, ayudan en la medida que hacen ver al paciente y a sus familias que no están solos ante el problema. Dándoles información, apoyo y cariño. Sin embargo una vez obtenida la fuerza necesaria para reanudar el estilo de vida en cierto modo “perdida” tras el diagnóstico, es más que conveniente que no se caiga en un ghetto donde sólo se trate del tema de la enfermedad. Por desgracia los grupos de ayuda a veces no son lo suficientemente hábiles para recalcarles a sus miembros que “deben volar solos”, una vez estén preparados para hacerlo y no recalar por largo tiempo en esas organizaciones.
En nuestro caso hacemos muchísimo hincapié en este punto. Nos esforzamos por dar información útil para el enfermo, familiares y amigos, así como apoyo y consuelo mediante la empatía, haciéndoles ver que hemos pasado por lo mismo que ellos están pasando en ese momento. El hecho que sentirse comprendido es muy beneficioso.
Nosotros llevamos a cabo una labor continua de hacer ver a la sociedad que el trastorno bipolar es un problema social, que entre un 2 a un 6 por ciento de la población está afectada. Que el diagnóstico tarda demasiados años en ser realizado (entre 6-8 años), que se pierde un tiempo precioso, que la sociedad debe y puede actuar para que las personas con el trastorno bipolar puedan estudiar y trabajar y no sean discriminadas por el hecho de tener una enfermedad mental.
Se necesitan medidas concretas para facilitar la vida académica y laboral. Facilidades para ser contratados, haciendo que se haga realidad el 10% de la plantilla de las empresas destinada a minusválidos. Sin un trabajo, una persona no puede llevar una vida satisfactoria. Las ayudas de todo tipo por parte de la Administración son prácticamente nulas. La Fundación Mundo Bipolar presenta estos temas al país mediante sus intervenciones en la Prensa, en Jornadas y a diario en el foro.
La organización de eventos en los que se aborde el trastorno bipolar desde los distintos aspectos involucrados, es una herramienta necesaria. Los aspectos jurídicos que afectan a las personas con el trastorno bipolar han de ser difundidos y algunos puntos revisados.
¿En qué mejoró su vida una vez que empezó con el tratamiento?
Reanudé mis estudios, -algo que era esencial para mí- volví a llevar una vida como la de los demás. Dejé de sufrir y de hacer sufrir a mi familia. Me sentí fuerte para llevar a cabo empresas.
¿Cree que es importante que los pacientes de TB cumplan el tratamiento?
Es vital. En algunos casos es, como he dicho antes, “vital”: se dice que un 20% de los afectados por el trastorno bipolar se suicidan. Es imposible no recaer sin seguir el tratamiento a rajatabla. Sin equilibrio emocional y mental no se puede desarrollar una existencia plena. Ni tener planes de futuro, ni tener paz, ni interna, ni externa. Se está abocado a la soledad en la mayoría de las veces. A que se pase el plazo de poder llevar una vida académica, laboral, social, familiar y afectiva como la de cualquier otro. En definitiva: a no tener vida, sino sólo subidas y bajadas como en una montaña rusa. Añadiendo además el deterioro cognitivo que ello conlleva.
¿Qué consecuencias piensa que puede traer el abandono de la terapia?
Devastadoras. Se puede perder todo aquello que configuraba la propia vida. Se pueden perder relaciones afectivas, trabajos, amigos, dinero, etc. Y como he dicho, se puede perder hasta la vida.
¿Por qué motivo cree que un paciente de TB dejaría de tomar la medicación?
Porque suele costar mucho asumir que se está enfermo. Porque existe un prejuicio hacia tomar pastillas. Por los efectos secundarios de las pastillas: el subir de peso, el verse diferente físicamente, subir de tallas, quedarse sin ropa, sentirse fea, la dificultad en perder los kilos ganados... el estar aturdida, somnolienta, con desajustes intestinales, con acné, con ausencia de libido, entre otros...
Porque supone aceptar que uno es diferente a los demás. Porque no se debe tomar alcohol. Porque conlleva acudir al psiquiatra con regularidad. Porque cuesta sentirse diferente a los demás, creerse uno mismo que se es “un bicho raro”. Porque una vez pasada una crisis y tras un periodo de estabilidad se puede dar el caso de que el afectado crea que ya “está curado” e irremisiblemente se cae en un episodio. Por falta de madurez y de disciplina. Por estar en una fase de hipomanía viéndolo todo de color de rosa y no querer “bajar a la Tierra”. Por falta de información sobre las consecuencias de abandonar la medicación.
En mi caso nada de esto ha ocurrido, pero dado los miles de casos que he conocido en el foro de bipolarweb.com, soy consciente de que soy un caso aislado.
